Entrevista | Sonia Raya

10.03.2021

Sonia es una mujer de 48 años, que ha trabajado como monitora durante 15 años en un centro para personas con diversidad funcional. Actualmente, tras años de espera y debido a su enfermedad, vive en la residencia de FEPAMIC (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba).

Ella es la mayor de tres hermanas y todas ellas sufren la enfermedad de Huntington. Esta enfermedad, comúnmente llamada Corea, sin cura a día de hoy, es una enfermedad hereditaria poco frecuente y que provoca la degeneración de las células nerviosas del cerebro. El Corea se caracteriza por una combinación de alteraciones motoras (movimiento), psiquiátricas (de personalidad o carácter) y cognitivas (pensamiento).

Pregunta: Seguramente muchas personas no conozcan tu enfermedad, ¿podrías hablarnos de ella?

Respuesta: La enfermedad que padezco se llama Corea de Huntington y es una enfermedad degenerativa hereditaria. Mis hermanas y yo la hemos heredado de mi madre. Se trata de una enfermedad que provoca movimientos incontrolados y que va incapacitándote poco a poco. Esta enfermedad puede dar la cara en cualquier momento a lo largo de la vida. En mi caso, estuve sin ningún síntoma hasta los 40-42 años.

"La enfermedad que padezco se llama Corea de Huntington y es una enfermedad degenerativa hereditaria"

P. ¿Conocer la enfermedad que padeces te ayuda a entender lo que te ocurre en ciertos momentos o, por el contrario, te frustra más?

R. Mi madre también tuvo la enfermedad, así que sabía lo que me iba a ir pasando más o menos. Pero, aunque conocer la enfermedad me ha ayudado en muchas cosas, ha habido épocas en las que sentía que la enfermedad me superaba. Conforme pasa el tiempo vas viendo cómo te cuesta hacer algunas cosas que antes eran cotidianas, cómo no puedes hacer otras o cómo van apareciendo nuevas dificultades en tu día a día.

En mi caso, a los años de independizarme tuve que volver a casa junto a mi padre y mi hermana, no porque en ese momento estuviese incapacitada físicamente, sino porque empecé con una depresión. Es una consecuencia de esta enfermedad y muchas de las personas que la sufrimos, por no decir todas, pasamos por una. Ver cómo avanza la enfermedad y, sobre todo, conocer lo que se viene, llega a ser aterrador. Por eso, digo a todo el mundo que sufre Corea que pida ayuda cuando crea necesitarla, que se pongan en manos de los especialistas, para poder llevar mucho mejor la enfermedad.

"Ver cómo avanza la enfermedad y, sobre todo, conocer lo que se viene, llega a ser aterrador"

P. ¿Te ha afectado la enfermedad a la hora de mantener los vínculos afectivos?

R. No. Sigo teniendo el mismo apoyo que tenía antes de que la enfermedad diese la cara, por parte de mis amigos y amigas. Es cierto que mis amigos trabajan y muchos viven fuera de Córdoba, en Canarias, Málaga y Granada; entonces depende de cuándo puedan quedar conmigo, de cuándo vienen a Córdoba, pero sigo teniendo la misma relación que tenía antes y sigo teniendo el mismo apoyo por su parte. Cuando están fuera hablamos constantemente a través de Whatsapp y cada vez que vienen a Córdoba nos vemos y nos tomamos nuestras cervecitas; yo sin alcohol, porque por la enfermedad no puedo consumirlo.

P. ¿Qué opinas del Sistema Público de Servicios Sociales en cuanto a la atención a tu enfermedad? (El tiempo de espera para entrar a la residencia, la preparación o conocimiento sobre tu enfermedad, para darle una respuesta correcta).

R. Yo he estado esperando dos años para poder entrar a la residencia, siendo una persona totalmente dependiente. Hasta que no he entrado a la residencia, yo he tenido que hacerme cargo de pagarle a una persona para que viniese a ayudarme a casa a hacer las Actividades Básicas de la Vida Diaria, a una empresa para que me trajese la comida, ya que yo no puedo cocinar...

Es cierto que la situación actual del COVID ha podido ser también un poco causa de la tardanza en entrar a la residencia, pero aun así, creo que personas como yo, que nos encontramos incapacitadas y somos dependientes casi al 100%, por no decir al 100%, estamos desamparadas por un Sistema que deja pasar el tiempo como si no corriésemos riesgo alguno. Muchas veces se olvidan de que somos personas y nos tratan como "clientes". No solicitamos ayudas y recursos por capricho, sino por necesidad, y eso se les olvida

"Estamos desamparadas por un Sistema que deja pasar el tiempo como si no corriésemos riesgo alguno"

P. ¿Recibes algún tipo de apoyo?

R. Sí y no. El apoyo que recibo es por parte de mis amigos, ellos me han estado ayudando hasta ahora, con los trámites de los médicos, con los Servicios Sociales... Ahora que estoy en la residencia lo controlarán desde ahí. Ellos me han ayudado en todo, desde asuntos del banco, hasta citas para ir al fisioterapeuta, que también es muy importante para las personas que padecemos la enfermedad, citas de algo tan normal como ir a la peluquería, ir a comprarme ropa cuando lo he necesitado... Siempre han estado ayudándome con todo, porque yo sola no podía hacer nada de eso.

Por otra parte, digo que no tengo apoyo porque institucionalmente no he recibido ningún tipo de ayuda, ya no económica sino de mera gestión o acompañamiento en mí día a día. Ahora que estoy en la residencia, creo que sí tendré ese apoyo, que gestionarán todo lo que tenga que ver con citas médicas, revisiones y eso; pero hasta antes de entrar nada era así.

Desde los Servicios Sociales no han hecho en ningún momento un seguimiento de mis necesidades a nivel de documentación, ya sea médica o cualquier otra cosa que necesitara hacer, no se han preocupado de cómo era mi vida, mi día a día, de cómo me encontraba, de si tenía algún tipo de problema. Los Servicios Sociales conocían mi diagnóstico, sabían cuál era mi enfermedad, las consecuencias, mi situación en casa, la incapacidad que me provoca... Jamás se han preocupado, por ejemplo, de si yo comía, si tenía a alguien que me acompañase al médico o, simplemente, si podía ir o no a mis citas médicas.

"institucionalmente no he recibido ningún tipo de ayuda"

Como he dicho antes, si no fuera por mis amigos que contactaron con una empresa para que me llevasen la comida, podría haber estado días y días sin comer, porque no puedo cocinar; habría faltado a muchas citas médicas. Tampoco podría haber gestionado la solicitud de dependencia, la entrada a la residencia y todas esas cosas.

En todos los años que llevo en contacto con el Sistema como usuaria, los Servicios Sociales sólo vinieron a casa dos veces; una para valorar a mi padre, que por su edad pedimos el ingreso en una residencia, y otra vez para verme a mí. Y, en mi opinión, una simple visita en todos estos años no es suficiente para atender a una persona que se encuentra en la situación en la que yo me encontraba.

Creo que, a nivel institucional, las personas que padecemos discapacidad no tenemos el apoyo que deberíamos recibir, institucionalmente hablando. Cuando solicitamos ese apoyo que debe darnos la Institución, nos encontramos abandonados en cierto modo. A veces no recibimos respuesta, otras veces es insuficiente y otras veces es demasiado tarde, así que debemos acudir a familiares o amigos para poder llevar a cabo todas nuestras necesidades.

P. Como profesional, habiendo trabajado en un centro con personas con discapacidad, conociendo su realidad y ahora, que vives en FEPAMIC, como usuaria, ¿crees que la sociedad está preparada para convivir con personas con distintas capacidades?

R. Antes no, pero ahora creo que sí. Antiguamente, la gente que tenía hijos o familiares, con discapacidad o enfermedades raras, los escondía, pero ahora creo que la cosa está cambiando y se les está dando más visibilidad a las personas que sufren algún tipo de discapacidad o enfermedad.

Haber trabajado en un centro de ese tipo me hizo conocer algunos casos y trabajar con personas que por tener discapacidad sus familiares los habían criado en casa, que jamás fueron escolarizados. Las familias pensaban que para qué iban a llevar a sus hijos al colegio si estos tenían discapacidad y nunca podrían tener una vida normal ni hacer nada. Esta idea impedía la integración de esas personas en la sociedad, ya que no conocían más allá de las cuatro paredes en las que la familia los tenía metidos. Sin embargo, ahora es impensable que un niño o niña no esté escolarizado por el hecho de sufrir alguna discapacidad. En ese sentido sí creo que hemos avanzado.

A día de hoy, se habla de la existencia de discapacidades con mayor naturalidad, en las casas, en los colegios y se nos da mucha más visibilidad que antes. Ahora la gente con discapacidad podemos salir a la calle sin que se nos mire como si fuésemos un bicho raro.

P. ¿Has sufrido algún tipo de acoso o trato denigrante por el hecho de padecer la enfermedad?

R. No, nunca. Nunca he sentido que mis compañeros de trabajo me tratasen mal o de forma distinta por el hecho de tener la enfermedad, tampoco ha cambiado la actitud de mis amigos hacia mí, mis vecinos del bloque donde vivía tampoco me trataron mal nunca. Nunca he sentido un trato distinto o denigrante por el hecho de tener esta enfermedad. Al contrario, siempre he encontrado a gente que me ha querido ayudar y se ha preocupado.

Tengo varias anécdotas sobre cómo la gente reacciona cuando me ve. Al principio, cuando aún podía andar, aunque con cierta dificultad, porque ya me tambaleaba, solía ir a desayunar a un bar de mi barrio y me iba a pasear por el casco antiguo. Algunas veces la gente me paraba para preguntarme si necesitaba ayuda y otros por si tenía Parkinson... Una de las veces, me paró la policía y me preguntó que si había bebido, que si estaba borracha o necesitaba ayuda, entonces les expliqué que tenía Corea y que por eso andaba así, pero que no estaba borracha.

Por lo general, diría que mi experiencia con la enfermedad y la respuesta de la sociedad ha sido bastante positiva y que nunca me he sentido tratada de una forma negativa o despectiva.

"me negué a la idea de tener hijos que el día de mañana tuviesen que cuidarme"

P. Saber que tenías posibilidades elevadas de sufrir la enfermedad, ¿te ha condicionado en algo a lo largo de tu vida?

R. Creo que solo hay una cosa en la que me ha condicionado. En la decisión de tener o no tener hijos. Cuando fui a la prueba genética para saber si tenía o no la enfermedad, el médico me dijo que existía un avance médico para poder tener hijos sin que padecieran la enfermedad, pero me negué a la idea de tener hijos que el día de mañana tuviesen que cuidarme. Es una cosa en la que creo que sí me ha condicionado la enfermedad, el hecho de decidir no ser madre. También tuve la opción de adoptar, pero yo sabía que si lo hacía, mis hijos acabarían siendo mis propios cuidadores, como yo cuidé a mi madre; y no quería para ellos lo que yo, mi padre y mis hermanas tuvimos que pasar con mi madre.

Pero, por lo demás, creo que no me ha condicionado en nada. Al principio seguí trabajando, sólo dejé de conducir. Aunque no tenía todavía movimientos incontrolados, ya no me sentía capaz de controlar el coche, tenía miedo a que pasara algo y dejé de usarlo, pero tampoco me importó demasiado porque podía ir al trabajo en autobús y al resto de sitios iba andando. Además, nunca fui una persona que lo usara mucho. Por lo demás, he hecho todo lo que he querido; he trabajado, he estudiado, he viajado mucho...

P. ¿Cómo es tu nueva vida en la residencia?

R. La verdad es que llevo poco tiempo, pero me estoy adaptando bien. Las dos primeras semanas tuve que estar en aislamiento, por el COVID, y como no me valoraron no conocían muy bien mi caso, ni en qué fase de la enfermedad estaba; me daban toda la comida triturada para evitar el riesgo de atragantamiento. Pero cuando pasaron esos días, me pudieron valorar y ya me ponen la comida sin triturar, me han hecho un aparato para que pueda fumar sin quemarme... Cuando pase todo esto del COVID, podré ir a natación y a los viajes que organiza la residencia. Así que ahora estoy más contenta y cómoda en la residencia.

Es verdad que si hubiese tenido mucho dinero, hubiese alquilado un piso y hubiese contratado a una persona para que estuviese conmigo las 24 horas y poder tener más independencia que en la residencia, pero como no puedo hacer eso pues me he tenido que venir aquí.

P. Recientemente la eutanasia ha sido aprobada en este país, ¿tú estás a favor o en contra?

R. A favor.

P. ¿Qué le dirías a las personas que se oponen a su aprobación?

R. Les diría que se pusieran en el lugar de esa persona que está viviendo una circunstancia tan difícil como es una enfermedad como la esclerosis, Corea y otras muchas.

La eutanasia no es algo obligatorio, es una opción. Aprobando la eutanasia no se está obligando a quien se opone a llevarla a cabo si se encuentran con una situación así, simplemente se está dando la opción a la gente que sí está a favor de decir basta al dolor.

Estamos hablando de enfermedades muy dolorosas que conforme avanzan, el dolor y el agotamiento, tanto físico como mental, son tan insoportables que ni siquiera los calmantes sirven, ¿y quién es nadie para decidir sobre el dolor que debe soportar otra persona?

P. ¿Qué le dirías a una persona a la que acaban de diagnosticarle Corea y que no sabía que existía esta enfermedad?

R. Lo primero, que no tenga niños, es importante. Entiendo el deseo de algunas personas de ser padres y madres, pero tienen que pensar fríamente que si tienen hijos, estos acabarán cuidándolos y tendrán que dejar a un lado sus vidas para hacerse cargo de ellos hasta el último día, y eso es algo muy egoísta.

Le intentaría explicar cómo es la enfermedad, tanto por mi experiencia como cuidadora como persona que la padece y que ve a sus hermanas, que también la tienen. Pero, sobre todo, le dejaría claro que a cada persona le afecta de forma distinta, que el desarrollo de la enfermedad no es siempre el mismo y que, según la persona, el Corea puede afectar más física o mentalmente. Nosotras somos tres hermanas y a cada una nos ha afectado de una forma diferente. Dos de nosotras tenemos síntomas físicos, sin embargo, otra no los tiene, aunque sí necesita ayuda psicológica y psiquiátrica.

Le diría a la persona, que esté muy atenta a los síntomas que vaya teniendo y que los comente siempre con su médico. Que no tenga duda en pedir ayuda psicológica, debe saber que es una consecuencia más de la enfermedad y que los médicos, los psicólogos y los psiquiatras están para ayudarnos a llevarla lo mejor posible.


Entrevista | Elena Carrasco